Speech Symposium De Waarde van Loslaten – 29 november 2018

Speech Symposium De Waarde van Loslaten – 29 november 2018

Op één been kun je wèl gaan…
Revalidatie vanuit de waarde voor de patiënt

Speech van burgemeester dr. J.W.A. van Dijk tijdens het Symposium De Waarde van Loslaten ter gelegenheid van het afscheid van de heer Frank van den Broek d’Obrenan, voorzitter van de Raad van Bestuur van het Rijnlands Revalidatie Centrum te Leiden op 29 november 2018.

Kent u die uitdrukking? “De benen nemen”. Of “Op eigen benen kunnen staan”. En wat is deze mooi: “Je beste beentje voor zetten”. Echt, er zijn er nog veel meer. Van die gezegdes die aan de lunchtafel of tijdens een oefentherapie de (zwarte) humor in een revalidatiecentrum laten spreken. Ja, daar zit je dan… als geamputeerde… om de vraag van een mede-revalidant aan te horen of je vandaag misschien “met het verkeerde been uit bed bent gestapt”. “Ja, zo schoppen ze wel tegen je zere been aan, nietwaar?”, zo voegde Marcel (van der Borden) daar als sporttherapeut dan nog even fijntjes aan toe. Met een lach en een traan maak je deel uit van een hele kleine wereld waarvan je nooit gedacht had er ooit te moeten vertoeven. Teruggeworpen op de kern van je bestaan: overleven en weer opkrabbelen. Her-Ontdekken wie je bent en wat je (nog) kunt. Even doet het wereldnieuws er niet toe en ervaar je dat je genoeg hebt aan jezelf.

2007… als lijsttrekker van het CDA bij de provinciale verkiezingen had ik een hele intensieve campagne achter de rug. Een prachtig verkiezingsresultaat, we waren na 16 jaar weer de grootste in Zuid-Holland. Als formateur had ik leiding mogen geven aan de vorming van een nieuw provinciaal bestuur. Met de cardioloog was afgesproken dat ik na de verkiezingen zo spoedig mogelijk zou worden opgenomen voor een hartoperatie. Ik maakte me er niet zo veel zorgen om, want wie kent er niet iemand in zijn/haar kennissenkring die daar heel goed uitgekomen is? Maar het liep anders. Blijkbaar behoorde ik bij de kleine statistische risico’s van complicaties. Een compartimentsyndroom, veel te laat ontdekt… necrose die omhoog kruipt en niet te stoppen lijkt… zeven operaties in acht weken, balanceren tussen leven en dood.

  “Je moet hier weg”, sprak de revalidatiearts in het OLVG, na de vierde amputatie. En hij vond een plek hier in het RRC. Daar zou ik weer kunnen herstellen. “Op de been kunnen komen.” Verdrietig, verslonsd, vermagerd en… o zo vermoeid. Maar niet verslagen. De “moed zou je in de schoenen zinken”, moed… “moed verloren, al verloren”. Is moed niet de hoop op… en het vertrouwen dat het beter wordt?

In die ellendige toestand, half van de wereld door de medicatie en pijnbestrijding, stond ze bij mijn bed. De ergotherapeute: “Meneer Van Dijk, wat zou u graag willen dat we gaan doen?” Met mijn ogen half dicht antwoordde ik zoiets als: “Wat ik zou willen? Ach… ik voel me zo ellendig… ik kan mijn billen nog niet eens afvegen”. En ik weet nu nog dat ze reageerde met: “Zullen we daar dan eens mee beginnen?” Zo’n vraag… zo verrassend simpel maar zo empathisch. Hoe was het mogelijk, zo ging het door mijn lijf, en ik weet zeker dat ik mijn ogen wijd opende… haar hoopvol heb aangekeken… en stamelde: “Als dat kan… wat zou dat weer mooi zijn”.

Revalidatie… het begon met het terugvinden van een stukje eigenwaarde. Blijkbaar was dat voor mij de privacy van je eigen billen weer kunnen afvegen. Het werd een symbolisch keerpunt in mijn ziekteproces. De ergotherapeute ontdekte dat. Niet met een behandelprotocol en een standaard afvinklijst maar door bij mij te beginnen. Vraaggericht, aansluitend bij mijn behoefte van dat moment. En zo gingen we van start. Ik hoefde de zorg dus niet uit handen te geven. Ik kreeg hem in handen, steeds meer.

Altijd en overal?
Vaak wel; vooral bij de therapeuten. 
Wat minder bij de artsen toen ik bijvoorbeeld vroeg te stoppen met de medicijnen die m’n emoties afvlakten en de pijnstillers die me secundair in mijn reacties maakten en mijn concentratievermogen verminderden. Ik las op internet zelf over alternatieve pijnbestrijding met zgn. spiegeltherapie maar kon daarover -op dat moment- geen enthousiasme bij de revalidatiearts ontdekken. Ja, dat had voor mij best wat meer explorerend en vernieuwend mogen zijn, juist in de nabijheid van RRC en LUMC. Wat is er nog een wereld te winnen als het om fantoompijn gaat. Wat blijft dat een kruis voor veel revalidanten, zo moet ik nog bijna elke dag ervaren.

Revalideren, heeft het waarde voor de patiënt?
Naast het medisch-functioneel revalideren gaat het bij revalidatie heel sterk om het hervinden van zingeving, het ontdekken van een nieuw toekomstperspectief en het zoeken naar een hernieuwde manier van leven en participeren. Bij de voorbereiding van deze speech sprak ik hierover met Inge Vuijk. Wat slaat zij met haar boek “Revalideren is leren, inspiratie voor revalidatieprofessionals” (2014) de spijker op z’n kop. De persoonlijke en maatschappelijke revalidatie is eigenlijk één groot leerproces. Je moet om leren gaan met je handicap. Leren waar je nieuwe grenzen liggen, leren wat nog wel kan en afleren wat niet meer tot jouw mogelijkheden behoort. Je leert door te doen, door vallen en opstaan. Leren door je neus te stoten. Leren van anderen door te observeren, af te kijken of te luisteren naar hun ervaringen. Leren door te experimenteren en te reflecteren op je handelen of leren via gevalideerde methoden en technieken. Eigenlijk één lange keten van “Revali-Leren” dus.

Vooruitkijken en me inspannen, elke dag vol overgave werken aan mijn ‘come back’. Geen tijd en zin om me het hoofd te breken over de “waarom vragen” en “wat er allemaal mis was gegaan in het ziekenhuis”. “Bij dingen die je niet kunt veranderen, moet je niet te lang stilstaan”, zo was mijn motto. Vooruitkijken en niet achterom. Als ik vandaag tot de deur van mijn kamer kon lopen, zat er al in mijn hoofd dat ik morgen de gang zou verkennen en aan het eind van de week mijn bezoekers zou wegbrengen tot aan de receptie.

“The best teachers are those who show you where to look, but don’t tell you what to see”, zo citeert Inge Vuijk in haar hierboven aangehaalde boek. Artsen en therapeuten in het RRC zijn zulke “teachers” die ons op bijzondere wijze hebben gecoacht en begeleid. En psychologen en geestelijk verzorgers, want vlak ook de betekenis van deze categorie seculiere en religieuze pastors niet uit. Wat hebben zij mij geholpen in de bewustwording en het hervinden van mijn mentale staat. Ik herinner mij nog goed dat ik erg onrustig werd van het feit dat mijn begeleidend arts geen behandelplan had; althans dat meende ik. Nu ben ik van nature een nogal rationeel ingestelde man die graag organiseert en plant. Het was de psycholoog die me tot het inzicht bracht dat ik zo ziek was dat ik blij mocht zijn dat ik vandaag doorkwam, morgen kon zeggen dat ik goed geslapen had en overmorgen weer iets met smaak had kunnen eten. Dat moest echt wel even landen bij iemand die doorgaans een langere tijdshorizon dan één dag hanteerde.

Je handicap leren accepteren, erkennen dat je dat niet meer kunt veranderen, maar je wel vol inzetten voor dat wat je (nog) wel kunt. Dat is Revali-deren en Revali-leren. En dat doe je nooit alléén. Wat kun je veel leren van lotgenoten; juist zij zetten je dikwijls “met beide benen op de grond” of kunnen je op de minder mooie momenten opbeuren. En ‘last but not least’, wat te denken van je huisgenoten en vrienden? Zou ik het überhaupt zonder hen gered hebben? Als ik nog één woord toevoeg aan Revali-deren en Revali-Leren dan is dat Revali-Eren. Wat hebben zij een zware klus geklaard, zowel mentaal als fysiek. “Is dat wel voldoende in zicht in al die revalidatieprocessen?”, zo heb ik mij weleens afgevraagd. “Ben jij daar ooit bij betrokken?, zo vroeg ik mijn echtgenote. Ik geef u het eerlijke antwoord, ze kon zich geen moment herinneren dat zij als actor in de revalidatieprocessen werd betrokken. Dat was ruim tien jaar geleden. Ik mag hopen dat dat vandaag de dag veranderd is.

U begrijpt het wel. Leg je mij de vraag voor over de waarde van revalideren voor de patiënt, dan zeg ik als ervaringsdeskundige dat het mij “weer op de been” heeft gebracht. Letterlijk en figuurlijk. Of, zoals een mede-revalidant die ik nog sprak het zei: “Het RRC heeft mij laten zien, maar met name laten voelen, wat je allemaal nog kan doen met een kapot lichaam” (Richard Kusters).

Hoe waardevol is dat!
Maar hoe, of waarin druk je die waarde dan uit?

Als ik dat in economische en monetaire termen zou doen dan maak ik een kale kosten-baten afweging. Ik heb de samenleving heel veel geld gekost. De verzekeraars zullen niet blij met me zijn. Daar staat tegenover dat ik al weer meer dan tien jaar een bijdrage heb kunnen leveren aan ons Bruto Binnenlands Product. Maar hoe valt die balans uit? En doet die ertoe? En zo ja, voor wie dan? Wat ik wel gemerkt heb, is dat de waarde voor de patiënt in elk geval niet congruent is met die van de verzekeraar. Dankzij lobbywerk werd ik uiteindelijk via een coulanceregeling van een prothese met “best proven technology” voorzien. Ik had zelf het voorwerk gedaan door te zoeken wat bij mij zou passen, anders was ik waarschijnlijk “met een kluitje in het riet gestuurd”.

Je zou die waarde van revalidatie ook kunnen uitdrukken in een breder utilitarisch “nuttigheids-criterium”. Dan hebben velen in de gezondheidszorg aan mij verdiend en misschien zelfs zinvolle professionele ontwikkelingen kunnen doormaken. Mede dankzij mijn interesse voor technologische innovatie reisde ik in 2008 met een gezelschap “rehabilitation experts” naar de Paralympics in Beijing. In dat gezelschap wisselde ik van gedachten met revalidatiearts prof. dr. Hans Arendzen e.a. over nieuwe implantaattechnieken voor het dragen van protheses. Uiteindelijk bleek die gedachtewisseling mede te leiden tot de introductie van een osseo-integratie methodiek aan het LUMC en werd ikzelf één van de eersten bij wie deze werd toegepast. Zo zie je maar dat een goede “user-producer” relatie tot mooie coproductie kan leiden. Echter, ondanks de geweldige inzet van orthopedisch chirurg prof. dr. Sander Dijkstra en de samenwerking met buitenlandse experts, erkennen de verzekeraars deze methodiek nog niet en blijft de toepassing uit. “Stel je voor zeg, als dit in het vergoedingenpakket komt, dan wil iedereen zo’n behandeling en dat is onbetaalbaar ….., zo hoor ik hen denken”. Het kan verkeren! En toch staat het levende bewijs voor u met deze nieuwe techniek; hoeveel “trials”en “evidence” wilt u nog?

Tenslotte kun je de waarde van revalideren voor de patiënt dan misschien maar het beste uitdrukken in de persoonlijke beleving voor de revalidant. Dat je weer mee kunt doen, kunt participeren en je handicap daarbij niet je beperking hoeft te zijn. Wat een vrijheidsgevoel om niet afhankelijk te zijn maar je eigen weg te kunnen gaan. Wat een welbevinden om je capaciteiten te mogen inzetten en waardevolle bijdragen aan samenleving en medemens te mogen bieden. Wat een verademing om weer een mooie bergwandeling te maken, een sportieve prestatie te leveren en je lijf zo vitaal te houden. Natuurlijk, je bent anders dan voor je handicap, maar anders is niet erg als je maar van waarde kunt zijn. Waar dan ook, op welke plek dan ook en voor wie dan ook.

Geachte heer Van den Broek.
U gaat het RRC verlaten met dit symposium over “De waarde van loslaten”. Om te kunnen loslaten, moet je eerst wel stevig hebben vastgehouden, zo luidt een gezegde. U heeft mede bijgedragen aan dit mooie RRC met professionals die hun zorgbril en hun leerbril (Inge Vuijk, 2014) in een multifocale bril combineren en dus losgelaten kunnen worden. U mag zich een gelukkig mens weten door mede te hebben kunnen bijdragen aan een omgeving waar dankbare revalidanten hun weg naar en in de samenleving hebben hervonden. Loslaten… ja, dan moet je wel een “valtraining” hebben gehad. Dus als dat nog ontbreekt, is hier vast nog wel een plekje voor u om dat te leren. U zult er veel gemak van ondervinden, zo kan ik u uit ervaring meegeven. Het ga u goed.

En voor nu… En straks bij de borrel: echt waar, ook op één been kun je gaan!

Dr. Asje van Dijk

Naar overzicht